Chúng tôi trên mạng xã hội

    Tìm chúng tôi trên:
  •  
  •  

Câu chuyện của Liz và Charlotte Smith

Liz và Charlotte Smith (mẹ và con gái) kể lại những thách thức của một thiếu niên bị bệnh chàm.

Liz (mẹ) giải thích:

“Đó là những phản ứng mà chúng tôi phải đối mặt khi tôi đưa Charlotte đi ra cửa hàng, công viên, đến Tumbletots,.... Làm  thế nào bạn bắt đầu giải thích cho những người lạ rằng đứa trẻ đang tập đi của bạn không phải bị hành hạ và không mắc bệnh truyền nhiễm, mà thực sự đang phải trải qua 1 đợt bùng phát bệnh chàm?”

Tốt nhất là bỏ qua những phản ứng như vậy hoặc cố gắng giải thích? Hoặc bạn nên để con bạn (và bản thân bạn) tránh khỏi những phản ứng ấy và chỉ đơn giản là ở nhà?

“Charlotte bây giờ đã 15 tuổi và vẫn thu hút được sự quan tâm, nhưng không phải cách mà con bé muốn. Con bé đã trả qua bệnh chàm với nhiều mức độ khác nhau từ khi 8 tháng tuổi. Trong những năm qua, chúng tôi đã từng sử dụng liệu pháp quấn ướt, dùng băng tẩm hắc ín ( ichthopaste bandages), steroids, protopic, kháng sinh, patch testing (dính 1 miếng băng dính lên da có chứa chất gây dị ứng), quang trị liệu, thuốc bắc, châm cứu, Dermasilk suits và nhiều hơn nữa.

Các loại kem và thuốc nước đã ảnh hưởng xấu đến nhiều máy giặt, thảm tắm và ổ cắm. Thảm đã bị xé toạc trên sàn gỗ, rèm (mành mành) được thay thế bằng rèm vải và bây giờ ngay cả con chó cũng phải ra ngoài tạm thời và ở với ông bà để giảm bớt tác động của sự phẫn nộ lên bệnh chàm của Charlotte.

Bệnh chàm thực sự cuốn hút! :Charlotte và tôi cảm thấy được nhắc viết bài này vì 2 lý do. Theo kinh nghiệm của chúng tôi , rất nhiều catalogues  bán quần áo đặc biệt cho những người mắc bệnh về da cho thấy những người mẫu không hề có dấu vết của bệnh chàm trên chương trình.

Rất nhiều bài báo trên trang web của Hiệp hội Bệnh chàm Quốc gia là một chủ đề tích cực, cho thấy cách mọi người đối phó với căn bệnh này - nhưng hiếm khi người đọc nhìn thấy những bức ảnh của những người bị bệnh eczema rõ ràng và đau đớn.

Là một gia đình, chúng tôi luôn tìm cách hỗ trợ Charlotte trong việc quản lý căn bệnh của con bé và đảm bảo con bé được tham gia nhiều hoạt động nhất có thể.

Khuynh hướng của tôi luôn là “nói giảm” tình trạng bệnh để khuyến khích Charlotte và không để cho căn bệnh “thống trị” cuộc sống của con bé. Con bé sẽ kiểm soát và quản lý bệnh tốt nhất có thể.

“Từ khi Charlotte bắt đầu học trung học 4 năm trước, làn da của con bé đã trở nên phiền phức hơn. Ngôi trường thường quá nóng và bụi bặm, dường như có nhiều chất gây dị ứng trong môi trường này hơn là trường tiểu học và dường như nội tiết tố và căng thẳng cũng là 1 trong các yếu tố kích hoạt. Những học sinh mà con bé chưa gặp bao giờ, chúng có thể thốt lên hỏi “chuyện gì đã xảy ra với khuôn mặt của cậu thế?”

Trong vài năm qua tôi đã học được cách kiểm soát bệnh chàm và thực sự giúp người khác nâng cao được chất lượng cuộc sống khi “sống chung với lũ”.

Vì vậy, để giúp người khác hiểu và hỗ trợ Charlotte, cùng với sự đồng ý của con bé, tôi đề  nghị một cách tiếp cận quyết đoán hơn và đã bắt đầu làm nổi bật những thách thức mà con bé phải đối mặt.

Chúng tôi đã yêu cầu Chuyên gia tư vấn da liễu của Charlotte viết thư cho nhà trường giải thích bệnh chàm của con bé - trong khi bùng phát - tập thể dục và mồ hôi có thể làm trầm trọng thêm căn bệnh này.

Chúng tôi đã kháng cáo việc giảm tỷ lệ chăm sóc DLA của Charlotte bằng cách tham dự một tòa án DWP với nhau. Chúng tôi cung cấp hình ảnh, thư hỗ trợ từ giáo viên hướng dẫn, bác sĩ và tư vấn của con bé, đã lưu hành các bài báo từ tạp chí NES Exchange về việc sống với bệnh chàm và lấy hai túi mang đầy kem và thuốc mỡ để chứng minh những gì thực sự liên quan đến “quản lý bệnh chàm”.

Trải nghiệm rất đáng sợ và, mặc dù thường khá nhút nhát, Charlotte rất xuất sắc và quyết định nhất trí để phục hồi DLA ở mức trung bình.

Các thành viên của tòa án cực kỳ tích cực trong phản hồi của họ và ca ngợi thái độ lạc quan của Charlotte. Chúng tôi cảm thấy được chứng minh bằng cách nào đó bởi quyết định và rằng chúng tôi không quá phóng đại 1 thứ bình thường nhưng thay vào đó là cùng nhau làm khá tốt trong hoàn cảnh khó khăn.

Bệnh chàm của Charlotte thường gây rắc rối trên mặt và cổ của con bé và với 1 chút thuyết phục, trường học đã cho con bé đeo khăn quàng cổ như 1 phụ kiện giúp động viên.

Charlotte vừa hoàn thành Standard Grades. Một lần nữa với sự giúp đỡ của Tư vấn bệnh viện và với sự đồng ý của ban kiểm tra, con bé đã được ưu tiên ở trong 1 môi trường ít bụi và mát hơn, điều đó có nghĩa là bệnh viêm mũi của con bé được kiểm soát tốt hơn và ít bị phân tâm bởi tình trạng ngứa không ngừng.

Ở tuổi 15, Charlotte có suy nghĩ của riêng mình và cần trở nên độc lập hơn. Một phần của quá trình này cũng liên quan đến việc con bé đối phó với các phản ứng từ những người khác và chúng tôi đã đạt được 1 thỏa thuận khi con bé quản lý những thức của riêng nó và khi tôi can thiệp.

Sự hỗ trợ Charlotte được mở rộng khá muộn, vì vậy nó không chỉ đến trực tiếp từ gia đình mà còn từ những người khác ngoài xã hội, tôi đã tăng lòng tự trọng và tự tin của bản thân để giúp con bé đối phó tốt hơn với những thách thức của bệnh chàm.

Charlotte nói:

Bệnh chàm da luôn là 1 phần trong cuộc sống của tôi và tôi không thể nhớ một thời gian khi nó không ảnh hưởng đến cả tôi và gia đình tôi. Tôi đã học cách chịu đựng những phán xét thô lỗ và xâm phạm từ những người xa lạ. Một số người thậm chí còn nghĩ rằng tôi đã tự gây ra bệnh chàm trên tay cánh tay của tôi.

Gần đây tôi đã ở A & E do bị đau mắt cá chân nhưng bác sĩ lo ngại về bệnh chàm trên khuôn mặt của tôi nghĩ rằng tôi có thể bị dị ứng với một thứ gì đó và sắp bị sốc phản vệ!

Là một cô gái 15 tuổi, tôi phải đối phó với “khủng hoảng tuổi mới lớn” như bao thiếu niên, bạn bè khác nhưng với  nhiều khó khăn hơn vì thiếu tự tin do bệnh chàm ảnh hưởng đến da tôi.

Tôi bị chàm trên khắp cơ thể và cảm thấy giống như mình đang chữa cháy, cố gắng kiểm soát nó. Mặc dù đôi khi bệnh chàm có thể thống trị cuộc sống của tôi, nhưng tôi cố gắng duy trì sự tích cực.

Tuy nhiên, thật khó để có 1 tiên lượng tích cực với toàn bộ thời gian, đặc biệt là khi tôi không thể sử dụng thuốc và các loại kem trong vòng 1 ngày.

Đôi khi tôi muốn khóc - nhưng điều đó chỉ làm tổn thương da của tôi nhiều hơn. "Tôi có thể cảm thấy khó khăn để tự động viên mình vào những ngày tồi tệ, tôi nhớ một trong những y tá ở Khoa Da liễu ở Edinburgh đã nói gì với tôi khi tôi đi thực hiện liệu pháp ánh sáng:" da là cơ quan lớn nhất của cơ thể và khi nó bị ảnh hưởng bởi bệnh chàm, không có gì lạ khi bạn cảm thấy hơi kiệt sức và mệt mỏi. ”

Tôi chưa bao giờ nghĩ về nó như thế và nó luôn giúp tôi xem xét mọi thứ theo quan điểm khách quan và nhận ra rằng tôi thực sự làm không quá tệ. Đôi khi tôi muốn rằng mọi người có sự nhìn nhận sâu hơn khi mà làn da của họ bị tổn thương.

Thái độ của tôi là quan trọng và những người khác cũng vậy. “đó là sự nỗ lực của cả nhóm chiến đấu với bệnh chàm da…. một này nào đó, nó sẽ dễ dàng hơn đối với họ”.

Thành viên
Chúng tôi trên Facebook
Bạn đã không sử dụng Site, Bấm vào đây để duy trì trạng thái đăng nhập. Thời gian chờ: 60 giây